Deutschlands größte digitale Selbsthilfegruppe*

WIR FORDERN DAS ENDE DES DEUTSCHEN SONDERWEGS

MIT DATEN LEBEN RETTEN UND VORAUSSETZUNGEN FÜR DATENSOLIDARITÄT IM GESUNDHEITSWESEN SCHAFFEN!

Datenschutz in Deutschland tötet. Er ermöglicht nicht, sondern blockiert – den Austausch von Daten für die Forschung genauso wie das Nutzen von Daten für individuelle Vorsorge und Heilung. Datenschutz, so wie er in Deutschland praktiziert wird, schützt Gesunde – Kranke gefährdet er. Deutschland geht damit einen Sonderweg. Andere europäische Länder ermöglichen den barrierefreien umfassenden Austausch von Daten im Gesundheitswesen schon lange. In Deutschland finden die Anliegen von Kranken, die um ihr Leben kämpfen, in der Datenschutzgesetzgebung und vor allem in der Auslegung und Anwendung kaum Berücksichtigung.

Zweifellos ist der Schutz personenbezogener Daten des Einzelnen wichtig. Selbst wenn die Nutzung von Daten eine erhebliche Verbesserung der individuellen Gesundheitsversorgung ermöglicht, steht es jedem frei, sich hiergegen zu entscheiden. Bislang viel zu wenig Beachtung findet aber die Tatsache, dass die Daten rund um die Gesundheitsversorgung des einen zugleich lebensrettende Informationen für andere Menschen enthalten können. Daten, die über die Heilung und Rettung schwerkranker Patient:innen entscheiden können, müssen nutzbar sein. Unsere Verfassung gewichtet an erster Stelle Leben und Gesundheit. Das Leben und die Gesundheit schwerkranker Patient:innen müssen in Abwägungsentscheidungen des Gesetzgebers sowie in der Praxis viel stärker Berücksichtigung finden. Deshalb rufen wir dazu auf, die verantwortungsvolle Nutzung von Daten nicht nur zu ermöglichen, sondern auch aktiv zu fördern. Wir brauchen dringend eine neue Kultur im Umgang mit Gesundheitsdaten.

Vor diesem Hintergrund fordern wir:

1. EVIDENZ SCHAFFEN

Eine wissenschaftliche Bewertung der Auswirkungen des Datenschutzes auf die Versorgungsqualität ist überfällig. Wir fordern, die Auswirkungen des
Datenschutzes auf den Outcome zu untersuchen und zu klären, wie er die Prävention und Prädiktion von Krebserkrankungen beeinträchtigt.

2. ELEKTRONISCHE PATIENTENAKTE SELBSTVERSTÄNDLICH MACHEN!

OPT-OUT-LÖSUNG ERMÖGLICHEN

In Deutschland herrscht die Auffassung, der informationellen Selbstbestimmung sei am ehesten zu genügen, indem das Recht auf Datennutzung möglichst bei jedem einzelnen Zugriff an die ausdrückliche Einwilligung des jeweils Betroffenen gebunden ist. So kam es zur Konzeption der elektronischen Patientenakte als Einwilligungskaskade: Von der Einrichtung über die Befüllung bis hin zur Nutzung muss jeder Zugriff von den Patient:innen erlaubt werden. Die Folge: In Deutschland nutzen die elektronische Patientenakte heute gerade mal 0,75 Prozent der Versicherten – in Österreich sind es 97 Prozent. Wir fordern ein Ende des deutschen Sonderwegs durch einen selbstverständlichen Umgang mit der elektronischen Patientenakte. Konkret: Um den niedrigschwelligen Zugang und damit die möglichst breite Benutzung sicherzustellen, sollte die elektronische Patientenakte für alle Versicherten ohne vorherigen Antrag eingerichtet, befüllt und genutzt werden – wollen das die Versicherten nicht, können sie einer Nutzung aktiv widersprechen und das System verlassen. In Österreich haben gerade einmal 3 Prozent Widerspruch eingelegt. Durch ein solches Opt-out-Verfahren wird endlich der Weg für eine angemessene Notfallversorgung geebnet. Die in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Informationen können für lebensrettende Maßnahmen zugunsten schwerkranker Patient:innen nutzbar gemacht werden. Zudem wird die Attraktivität der elektronischen Patientenakte dadurch erheblich gesteigert und ein flächendeckender Einsatz möglich. Der Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung sieht eine Opt-out Lösung vor – wir dürfen keine Zeit mehr verlieren, handeln Sie endlich!

3. RECHTSSICHERHEIT BEIM TEILEN VON DATEN IN KRANKENHÄUSERN SCHAFFEN

Die in der Praxis vorherrschende Zurückhaltung beim Teilen von Daten zum Zwecke der Gesundheitsversorgung muss ein Ende haben. Gesundheitsdaten können zwar bereits jetzt bei Gefahr für Leib oder Leben (auch) eines Dritten verarbeitet werden. Die entsprechenden Vorschriften sind aber durch eine Vielzahl von unbestimmten Rechtsbegriffen geprägt (zum Beispiel: „überwiegende schutzwürdige Interessen des Betroffenen“). Der Gesetzgeber kann die unbestimmten Rechtsbegriffe konkretisieren, indem er zum Beispiel als „überwiegende schutzwürdige Interessen“ das Leben und die körperliche Unversehrtheit natürlicher Personen ausdrücklich in den Gesetzestext aufnimmt oder Regelbeispiele, wann ein Datenteilen innerhalb eines Krankenhauses oder unter verschiedenen Krankenhäusern untereinander zulässig ist, formuliert.

4. GEMATIK MUSS PRAXISTAUGLICHER ARBEITEN

Die Gematik, die die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur, die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen trägt, muss dringend die Praxistauglichkeit ihrer Anwendungen verbessern. Nur so können die Nutzungsbereitschaft und das Vertrauen der Ärzte in die Telematikinfrastruktur verbessert werden. Das könnte über eine Aufwertung der Gesellschafterstellung der Ärztevertreter:innen erfolgen. Auch geänderte Beschlussfassungsmehrheiten bezüglich der Einführung der einzelnen Anwendungen sind denkbar. Unbedingt muss der eingeschlagene Weg der nutzerorientierten Interoperabilität mittels moderner Informationsstandards, wie Fast Healthcare Interoperability Resource (FHIR), schneller vorangetrieben werden.

5. DIE AUSNAHMEN ZUR ÄRZTLICHEN SCHWEIGEPFLICHT KLARER FASSEN

Noch immer ist nicht eindeutig geklärt, in welchem Verhältnis die ärztliche Schweigepflicht zum Gesundheitsdatenschutz steht. Hier muss endlich Rechtssicherheit geschaffen werden. Es muss klar sein, dass Ärzt:innen in Notsituationen zur Offenlegung von Daten befugt sind. Im Falle einer drohenden Verletzung von Leben und Körper ist das Brechen der ärztlichen Schweigepflicht gerechtfertigt und damit zulässig. Es sollte in den Berufsordnungen der Landesärztekammern sowie in der Berufsordnung für die deutschen Ärzt:innen (MBO-Ä) ausdrücklich festgeschrieben werden, dass der Schutz von Leben und körperlicher Unversehrtheit ein „höherwertiges Rechtsgut“ als das Geheimhaltungsinteresse der Patient:innen ist, um den Ärzt:innen die Angst vor schweren Sanktionen zu nehmen.

6. KULTURELLEN WANDEL BESCHLEUNIGEN

Das deutsche Datenschutzrecht ermöglicht Datensolidarität. Es setzt die Berücksichtigung von Drittinteressen bei der Verarbeitung von personenbezogenen Gesundheitsdaten voraus. So gibt es rechtlich keinen Vorrang der Einwilligungslösung vor anderen Rechtsgrundlagen der Verarbeitung. Insbesondere die Nutzung der elektronischen Patientenakte mit Opt-out-Lösung ist rechtlich zulässig. Dass die Einwilligungslösung (opt-in) in Deutschland noch immer bevorzugt wird, ist nur kulturell zu erklären. Wir fordern alle politischen Entscheider:innen auf, sich offen und lautstark für einen Kulturwandel im Sinne der kranken Menschen einzusetzen: Datensolidarität ist integraler Bestandteil des Datenschutzes! Es reicht nicht, über Digitalisierung im Gesundheitswesen zu reden, wir müssen sie auch umsetzen.