29.02. - Rare Diseases day: Krebs braucht Kommunikation
wenn keiner deine krankheit kennt
Jedes Jahr am 4. Februar wird das Thema Krebs am World Cancer Day besonders eindrücklich in das Bewusstsein der Bevölkerung gerückt. Gesundheitsorganisationen, Unternehmen, öffentlichen Institutionen und natürlich auch yeswecan!cer geht es an diesem Tag um Aufklärung, Beseitigung von Halbwissen, den Aufruf zur regelmäßigen Krebsvorsorge – und vor allem Awareness.
Offensichtlich bekommen einige Krebsarten auch am Weltkrebstag mehr Aufmerksamkeit als andere: Brustkrebs zum Beispiel, an dem eine von acht Frauen erkrankt und für den im Jahr über 70.000 Neudiagnosen in Deutschland gestellt werden. Oder Prostatakrebs, der jährlich bei über 65.000 Männern in Deutschland diagnostiziert wird. Seltene Krebserkrankungen haben es im Vergleich dazu schwerer, in der Öffentlichkeit Gehör zu finden – und von der Krebsforschung berücksichtigt zu werden. Am 29. Februar, dem internationalen „Rare Disease Day“, sollen sie im Vordergrund stehen. Auf eine von ihnen möchten wir an dieser Stelle ganz besonders aufmerksam machen: Das Li-Fraumeni-Syndrom (LSF). LSF ist eine der aggressivsten Krebsdispositions-Erkrankungen, ein genetischer Defekt, der nicht nur zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Betroffene erkranken oft bereits im Kindesalter und im Laufe ihres Lebens mehrfach.
Das Li-Fraumeni-Syndrom ist bislang viel zu wenig bekannt, selbst unter Ärzten. Das wollen wir von yeswecan!cer ändern, indem wir den Verein Li-Fraumeni-Syndrome-Association Deutschland e.V. (LFSA) in seiner Arbeit unterstützen. Im vergangenen Jahr gewann dieser Verein auf der YES!CON den „Shine a Light“-Award, das Preisgeld wird vor allem genutzt, um die Erkrankung und ihre Symptome bekannter zu machen. Denn nur wenn mehr Ärzte die Krankheit kennen, können Diagnosen gestellt und Patienten optimal behandelt werden.
Zum „Rare Disease Day“ am 29.2. findet der zweite Li-Fraumeni-Syndrom-Infotag an der Charité Berlin mit Unterstützung unseres Beirats Prof. Jalid Sehouli statt. Patienten, Angehörige, Behandelnde, Politiker, Vertreter der Krankenkassen sind herzlich eingeladen. Hier geht’s zur Anmeldung.
Vorab haben wir Heidi Bezzaz, die selbst am Li-Fraumeni-Syndrom leidet und den LFS-Infotag ins Leben gerufen hat, ein paar Fragen gestellt:
Liebe Frau Bezzas, was bedeutet Ihnen Ihre Selbsthilfegruppe LFSA?
Die Selbsthilfegruppe finde ich unverzichtbar wichtig für den Umgang mit der eigenen Erkrankung wie auch für den Austausch mit Betroffenen, Angehörigen sowie Ärzten und weiteren Behandelnden. Wir wollen Bewusstsein für das LFS schaffen, informieren, Betroffene vernetzen und die Forschung und medizinische Aus- und Weiterbildung fördern. Auch die Stärkung der eigenen seelischen Ressourcen halte ich für enorm wichtig.
Wie kam der Kontakt zu yeswecan!cer zustande?
2020 sah ich im TV einen Spot von yeswecan!cer, in dem Manuela Schwesig von ihrer Erkrankung und der YES!APP sprach. Ich lud mir die App herunter, fand in einer Gruppe dort gleich andere Personen, die wie ich unter einer Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor litten – und konnte mich austauschen. Im Austausch wurde ich medizinisch immer aufgeklärter. Leider verhärtete sich bei mir später die Diagnose Li-Fraumeni-Syndrom.
Prof. Jalid Sehouli haben Sie auf der YES!CON kennengelernt.
Ja, aber der Kontakt war bereits vorher entstanden, nachdem Prof. Sehouli unvermittelt ein Bild von mir auf Instagram gelikt hatte, schrieb ich ihm eine private Nachricht, auf die er antwortete. Als ich dann 2022 zur YES!CON nach München fuhr, traf ich Prof. Sehouli persönlich. Zu meiner großen Überraschung nahm er sich meiner an, informierte sich über Details meiner Situation und sagte: ‚Ich möchte Sie gerne operieren, kommen Sie an die Charité.‘
Wie ging es dann weiter?
Ich bekam einen Termin und im Nachhinein willigte er ein, die Charité als Gastgeber für den 2. Infotag zur Verfügung zu stellen. Er leitete alles für mich in die Wege. Zusammengefasst kann ich ohne Übertreibung sagen, dass Prof. Sehouli und yeswecan!cer mein Überleben bis heute gesichert haben. Ich bin überaus dankbar, durch die starke Community lebenserhaltende Hilfe gefunden zu haben. Auch dass yeswecan!cer unseren ersten Infotag in Heidelberg besucht hat, war eine große Wertschätzung für unsere im Vergleich kleine Gruppe von Erkrankten. Wir fühlen uns wahrgenommen, das tut unheimlich gut.
