Mit dir da durch

Ein Buchprojekt für Frauen in der Antihormontherapie

Du hast Brustkrebs und bekommst eine Antihormontherapie? Vielleicht hast du gerade erst damit angefangen. Vielleicht nimmst du dein Medikament schon seit Monaten oder Jahren. Oder du lebst mit metastasiertem Brustkrebs und die Antihormontherapie gehört längst zu deinem Alltag.

Dann kennst du vielleicht diese Fragen: Was kommt auf mich zu? Welche Beschwerden können auftreten? Was kann ich selbst tun? Und muss ich das alles einfach aushalten?

Genau aus diesen Fragen ist „Mit dir da durch“ entstanden. Ein Begleitbuch, in dem Frauen mit Brustkrebs ihre Erfahrungen teilen und Expertinnen ihr Wissen einbringen.

Auf dieser Website bekommst du einen ersten Einblick in die wichtigsten Themen. Und vielleicht findest du genau die Information, nach der du gerade suchst.

Das komplette Begleitbuch findest du hier

„Es geht nicht nur darum, länger zu leben. Es geht auch darum, möglichst gut zu leben.“

Birte Schlinkmeier, Breast Care Nurse

Antihormon- therapie – wichtig zu wissen:

Bei vielen Arten von Brustkrebs spielen Hormone eine Rolle. Sie können dazu beitragen, dass Krebszellen wachsen. Und genau hier setzt die Antihormontherapie an. Sie bremst den Einfluss dieser Hormone auf die Krebszellen.

Eine Antihormontherapie kann nach einer Behandlung eines frühen Brustkrebses dazu beitragen, das Risiko für ein Wiederauftreten der Erkrankung zu senken. Bei metastasiertem Brustkrebs kann sie Teil einer langfristigen Behandlung sein und dazu beitragen, die Erkrankung zu kontrollieren.

Nicht alle bekommen die gleiche Antihormontherapie. Welche für dich infrage kommt, hängt von deiner persönlichen Situation und deinem Hormonrezeptorstatus ab. Eine Rolle spielt zum Beispiel auch, ob du noch nicht in den Wechseljahren bist oder sie bereits hinter dir liegen. Welche Antihormontherapie eingesetzt wird, hängt unter anderem vom individuellen Befund, vom Hormonrezeptorstatus und davon ab, ob bereits eine Menopause eingetreten ist. Zum Einsatz kommen verschiedene Wirkstoffgruppen: SERMs (selektive Östrogenrezeptor-Modulatoren) wie Tamoxifen werden als Tabletten eingenommen. Aromatasehemmer wie Letrozol, Anastrozol oder Exemestan werden ebenfalls als Tabletten eingenommen. GnRH-Analoga wie Goserelin oder Leuprorelin werden als Spritzen verabreicht. SERDs (selektive Estrogenrezeptor-Degrader) werden je nach Wirkstoff als Spritze oder Tablette verabreicht: Fulvestrant als Spritze sowie Elacestrant und Imlunestrant als Tabletten. Welche Therapie im jeweiligen Fall sinnvoll ist, wird gemeinsam mit dem behandelnden Behandlungsteam entschieden. Auch ein Wechsel des Wirkstoffs kann möglich sein, wenn die Behandlung nicht gut vertragen wird oder sich die Situation verändert.

Die Behandlung kann über mehrere Jahre erfolgen. Nicht jede Frau erlebt Nebenwirkungen – und nicht jede erlebt sie auf die gleiche Weise. Beschwerden können sich verändern, erst später auftreten oder auch wieder nachlassen. Wichtig: Wenn du Beschwerden hast, musst du sie nicht einfach hinnehmen. Gegen vieles kannst du etwas tun.

„Die Antihormontherapie gehört im Moment zu meinem Leben dazu. Ich habe gelernt, das anzunehmen, ohne alles einfach hinzunehmen.“

Alexandra Mollenhauer, dasBUUSENKOLLEKTIV e.V.

Was dir helfen kann, wenn Beschwerden auftreten

Vielleicht merkst du kaum etwas von deiner Antihormontherapie. Vielleicht verändert sie deinen Alltag aber auch deutlich. Und manchmal kommt zu den körperlichen Beschwerden noch die Frage: Wie lange soll ich das eigentlich noch schaffen? Du musst damit nicht allein bleiben. Viele Beschwerden lassen sich lindern oder behandeln. Entscheidend ist, dass du sie wahrnimmst, ernst nimmst und ansprichst.

„Die Medikamente machen Nebenwirkungen, ja. Aber gib deinem Körper Zeit und sei geduldig mit dir. Versuche herauszufinden, was DIR hilft.“

Birte Schlinkmeier, Breast Care Nurse

Yoga kann dich begleiten

Yoga braucht keine Vorerfahrung und keine besondere Fitness. Mit sanften Bewegungen, bewusster Atmung und Entspannung kannst du dir etwas Gutes tun und deinen Körper bewusster wahrnehmen. Yoga kann dich unter anderem bei Fatigue, Schlafproblemen, Ängsten oder Anspannung unterstützen. Ganz wichtig: Entscheide selbst, was dir guttut und wie viel gerade geht – schon ein paar bewusste Atemzüge können eine kleine Pause für dich sein.

Zu den Yoga-Übungen

Neben- wirkungen – was kann mir helfen?

Trag mehrere dünne Schichten und möglichst atmungsaktive Kleidung. Trink ausreichend und halte dein Schlafzimmer eher kühl. Wechselduschen oder kleine Kälteanwendungen können angenehm sein. Yoga, Atemübungen und Entspannung können einen Versuch wert sein. Bei starken Beschwerden kannst du mit deiner Ärztin oder deinem Arzt über nicht-hormonelle Medikamente sprechen.

Bleib möglichst in Bewegung – auch kleine Einheiten zählen. Spaziergänge, Radfahren, Schwimmen, Wassergymnastik oder Yoga können guttun. Physiotherapie oder onkologische Bewegungstherapie können dich gezielt unterstützen. Wärme oder Kälte können je nach Situation angenehm sein. Wenn du unsicher bist, welche Bewegung für dich geeignet ist, hol dir professionelle Unterstützung.

Pflege den Intimbereich möglichst frühzeitig und mit reizarmen, parfümfreien Produkten. Hormonfreie Feuchtigkeitsprodukte können Beschwerden lindern. Auch bei Schmerzen beim Sex musst du nicht einfach weitermachen oder verzichten. Sprich mit deiner Gynäkologin oder deinem Gynäkologen, wenn die Beschwerden anhalten. Hormonhaltige Präparate solltest du nicht eigenständig anwenden, sondern mit deinem Behandlungsteam besprechen.

Versuche, möglichst regelmäßig schlafen zu gehen und aufzustehen. Bewegung am Tag und Entspannung am Abend können helfen. Halte dein Schlafzimmer eher kühl. Entwickle ein Abendritual, das dir guttut. Wenn Hitzewallungen dich nachts wecken, können leichte Kleidung und Bettwäsche aus atmungsaktiven Materialien helfen. Bei länger anhaltenden oder starken Schlafproblemen: Sprich darüber.

Du schläfst ausreichend und fühlst dich trotzdem völlig erschöpft? Schon kleine Dinge kosten dich viel mehr Kraft als früher? Starke Erschöpfung solltest du nicht einfach als „normal“ hinnehmen. Fatigue kann verschiedene Ursachen haben und sollte bei anhaltenden Beschwerden ärztlich abgeklärt werden. Was helfen kann: Plane Aktivitäten und Pausen bewusst. Nutze gute Tage, ohne alles auf einmal nachholen zu wollen. Leichte Bewegung kann unterstützen.

Vielleicht bist du schneller gereizt, trauriger oder dünnhäutiger als früher. Hormonelle Veränderungen können sich auf deine Stimmung auswirken – zusätzlich zu allem, was eine Krebserkrankung mit sich bringt. Nimm anhaltende Niedergeschlagenheit oder starke Ängste ernst. Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt darüber. Bewegung, Yoga und Achtsamkeitsübungen können eine Ergänzung sein. Der Austausch mit anderen Frauen kann entlasten. Psychoonkologische Unterstützung kann dir helfen, mit Ängsten und Belastungen umzugehen.

Vielleicht verändert sich dein Körper, obwohl du an deinen Gewohnheiten gar nichts geändert hast. Dein Gewicht hängt nicht allein davon ab, was du isst. Bewegung und Krafttraining können helfen, Muskulatur zu erhalten und aufzubauen. Rehasport oder onkologische Bewegungsangebote können dich unterstützen. Eine individuelle Ernährungsberatung kann sinnvoll sein. Verzichte auf radikale Diäten – sie setzen deinen Körper zusätzlich unter Druck.

Vielleicht hast du weniger Lust als früher. Vielleicht tut Sex weh oder Berührungen fühlen sich anders an. Auch das kann Teil der Veränderungen unter einer Antihormontherapie sein. Was helfen kann? Gleitmittel können Sex angenehmer machen. Sprich mit deinem Partner oder deiner Partnerin darüber, was sich gut anfühlt – und was nicht. Intimität darf ganz anders aussehen als früher – und du darfst auch einfach einmal keine Lust haben.Bei Fragen können gynäkologische oder sexualmedizinische Beratung helfen.

Verwende milde, parfümfreie Pflege. Rückfettende Cremes und Lotionen können helfen. Vermeide sehr heiße Duschen und aggressive Peelings. Denk an ausreichenden Sonnenschutz. Auch trockene Augen, Nase oder Mund können auftreten. Wenn dich das belastet, sprich darüber.

„Ich habe das, was ich nicht ändern kann, akzeptiert und meinen Fokus auf das gesetzt, was ich noch beeinflussen kann.“

Nia Pavlatou, Breast friends forever e.V.

Dranbleiben heißt nicht, alles auszuhalten

Eine Antihormontherapie kann über Jahre Teil deines Lebens sein. Gerade wenn die intensive Behandlung schon länger zurückliegt und du dich wieder gesund fühlst, kann es schwerfallen, täglich an die Erkrankung erinnert zu werden. Auch Nebenwirkungen können das Dranbleiben erschweren.

Wenn du über eine Pause oder einen Abbruch der Therapie nachdenkst, sprich vorher mit deinem Behandlungsteam. Gemeinsam könnt ihr überlegen, welche Möglichkeiten es gibt.

Seite für Seite bei dir: unser Begleitbuch

Du möchtest tiefer einsteigen? Im Begleitbuch „Mit dir da durch“ findest du viele der hier angesprochenen Themen ausführlicher: von der Wirkweise der Antihormontherapie über den Umgang mit Nebenwirkungen bis hin zu Bewegung, Yoga, Sexualität, Psyche und dem Gespräch mit deinem Behandlungsteam.

Das Buch ist dabei kein Programm, das du abarbeiten musst. Es ist ein Begleiter, in dem du nachschlagen, markieren, schreiben und immer wieder zu den Themen zurückkehren kannst, die gerade für dich wichtig sind.

Nimm dir, was du gerade brauchst.

Das komplette Begleitbuch findest du hier

Wie „Mit dir da durch“ entstanden ist

Für „Mit dir da durch“ haben wir geballtes Erfahrungswissen zusammengetragen: Sechs Frauen mit hormonrezeptorpositivem Brustkrebs, die sich in verschiedenen Selbsthilfeorganisationen engagieren, haben eingebracht, was sie gern früher gewusst hätten und was ihnen hilft. Hinzu kamen die Perspektiven von drei ausgewiesenen Expertinnen: Breast Care Nurse Birte Schlinkmeier, „Yoga und Krebs“-Gründerin Gaby Nele Kammler und Prof. Dr. Maggie Banys-Paluchowski als medizinisch-fachliche Prüferin. Möglich wurde das Ganze durch die freundliche Unterstützung der Lilly Deutschland GmbH.

Das Ergebnis soll vor allem eines sein: eine Begleitung auf deinem ganz persönlichen Weg.

„Es geht nicht darum, alles auf einmal zu schaffen. Es geht darum, aus vielen kleinen Schritten möglichst viele gute Tage zu machen: You never walk alone!“

Nadja Will

Für das Begleitbuch hat yeswecan!cer acht Patient Advocates aus unterschiedlichen Initiativen und Organisationen zu einem gemeinsamen Co-Creation-Workshop zusammengebracht. Das Ziel: Wissen sammeln, das Frauen mit hormonell bedingtem Brustkrebs selbst an vielenStellen vermisst haben – verständliche Informationen, konkrete Tipps und ehrliche Erfahrungen aus dem Alltag mit der Therapie.

Aus unterschiedlichen Geschichten und Perspektiven entstand ein gemeinsames Buch von Frauen für Frauen. Einblicke in den Entsteheungsprozess bekommst du in diesem Video.

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